Búsqueda personalizada

El síndrome de down. Niños con síndrome de down.

El síndrome de Down (SD) es un trastorno genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21 (o una parte del mismo), en vez de los dos habituales (trisomía del par 21), caracterizado por la presencia de un grado variable de retraso mental y unos rasgos físicos peculiares que le dan un aspecto reconocible. Es la causa más frecuente de discapacidad psíquica congénita y debe su nombre a John Langdon Haydon Down que fue el primero en describir esta alteración genética en 1866, aunque nunca llegó a descubrir las causas que la producían. En julio de 1958 un joven investigador llamado Jérôme Lejeune descubrió que el síndrome es una alteración en el mencionado par de cromosomas.

No se conocen con exactitud las causas que provocan el exceso cromosómico, aunque se relaciona estadísticamente con una edad materna superior a los 35 años. Las personas con Síndrome de Down tienen una probabilidad algo superior a la de la población general de padecer algunas patologías, especialmente de corazón, sistema digestivo y sistema endocrino, debido al exceso de proteínas sintetizadas por el cromosoma de más. Los avances actuales en el descifrado del genoma humano están desvelando algunos de los procesos bioquímicos subyacentes al retraso mental, pero en la actualidad no existe ningún tratamiento farmacológico que haya demostrado mejorar las capacidades intelectuales de estas personas. Las terapias de estimulación precoz y el cambio en la mentalidad de la sociedad, por el contrario, sí están suponiendo un cambio cualitativo positivo en sus expectativas vitales.


La motivación como factor clave en el aprendizaje es uno de los aspectos más difíciles de estudiar y más controvertidos al analizarlo en el contexto de las personas con síndrome de Down.

Sin ninguna ambigüedad ha de afirmarse que las personas con síndrome de Down tienen capacidad para estar motivadas, y con frecuencia muestran signos y conductas que demuestran intensa motivación. Como a cualquier otra persona, les motiva lo que les agrada y atrae. En ese sentido, los estímulos habituales -comida, bebida, sentimientos de contenido sexual, elementos de diversión (música, cine. TV, cuentos, juegos de ordenador)- ejercen sobre ellos las mismas influencias y capacidad de generar respuestas que en las demás personas.

El análisis crítico de la motivación en las personas con síndrome de Down nos obliga a considerar un conjunto de factores que nos ayudará a comprender algunos de los problemas que se pueden plantear.

1.

¿Cómo se manifiesta el desarrollo de la motivación en sus primeros años, especialmente ante tareas propias del aprendizaje? Lo que apreciamos en esa etapa de su vida, ¿nos indicará el nivel de motivación que podrá desarrollar después?

2.

¿En qué grado las expectativas que nos hacemos ante una persona con síndrome de Down influyen sobre su grado de motivación?

3.

¿En qué grado sus limitaciones -para aprender, para adaptarse, para mantener relaciones- influyen sobre el desarrollo y dirección de su motivación?

4.

Las nuevas generaciones ¿tienen mayores oportunidades para mejorar su grado de motivación?

En este artículo abordaremos el primer punto, y dejaremos los restantes para el próximo.




La motivación en el niño con síndrome de Down



Que los niños con síndrome de Down se sienten motivados por cosas agradables nadie lo puede poner en duda. Es cierto que su nivel interno de atención o de vigilia, que hemos llamado "arousal" (véase "Aprendizaje y síndrome de Down, IV. La Motivación (2ª parte) Dimensiones de la motivación" puede ser inicialmente más bajo, y su capacidad de reacción para dirigirse hacia, o para tomar algo que le agrada, puede ser menor. Puede haber una lentitud de reacción, que es diferente en grado de un niño a otro. Sin embargo, podemos mejor hablar de un retraso en el desarrollo de este tipo de motivación, que avanza y progresa a lo largo de los primeros meses y años.

El modo de actuar de las personas que le rodean en este período es decisivo. La introducción sistemática de elementos, formas y acciones motivadoras constituye una parte fundamental de los programas de intervención temprana. Su correcta aplicación va a tener una influencia decisiva para "despertar" el interés por las cosas y los acontecimientos, y de ese modo contribuirá a desarrollar la motivación. No olvidemos que el conocimiento es fuente inagotable de motivación.

El problema surge cuando el niño pequeño se enfrenta a una tarea que exige cierto esfuerzo, o que posee una mayor dificultad para aprenderla. Es decir, nos enfrentamos con la realidad de un aprendizaje que exige esfuerzo. ¿Hasta dónde llega entonces la motivación para permanecer y avanzar en las tareas de aprendizaje?

No hay ninguna duda de que cuando el apoyo educativo se ajusta a sus necesidades educativas específicas, la mayoría de los niños con síndrome de Down se benefician abundantemente del tiempo que pasan en la escuela. Algunos niños concretos progresan hasta llegar a niveles que antiguamente se hubieran considerado inalcanzables. Pero es preciso afirmar que, para la mayoría, conseguir cada día las habilidades sociales y académicas resulta todavía una tarea muy cuesta arriba, por rigurosamente precisa y adecuada que sea la enseñanza. No significa que el niño no avance pero ciertamente lo hace con un elevado coste personal, de él mismo y de la comunidad educativa, y exige analizar muy bien y tratar una y otra vez de paliar las dificultades.

Y es que demasiadas veces da la impresión de que los niños pequeños con síndrome de Down se salen de su camino como si intentaran evitar o desentenderse de las oportunidades que se les brinda para aprender. Como si carecieran de motivación para superar dificultades cuando los demás niños siguen haciendo intentos una y otra vez para vencerlas. Más aún, cuanto mayor es su experiencia en el aprendizaje, más parecen confiar en que serán otros quienes les ayuden incluso en tareas que ya conocen, y menos es su esfuerzo por tomar la iniciativa para solucionarlas por sí mismos. Diríase que a veces adoptan las estrategias de aprendizaje menos productivas, menos consolidantes, las que hacen el aprendizaje más difícil de lo que realmente debería ser.

¿Por qué sucede esto? Es evidente que hay una base neurobiológica en las alteraciones que se observan en su cerebro (las hemos descrito en: Neurobiología: ¿Qué pasa en el cerebro?); añádase a ello que su propia conciencia de dificultad, o de fracaso, o un ambiente educativo que da por aceptado que habrá poco progreso, constituyen elementos negativos que para nada favorecen un talante de superación y de esfuerzo. Es decir, esa motivación intrínseca de la que hablamos en el capítulo anterior sobre Motivación (Premios, incentivos y motivación intrínseca) puede verse claramente afectada. Ahora bien, hay realidades que resultan difíciles de explicar. ¿Por qué hay tanta variedad en los resultados entre una sesión y otra? ¿Por qué con frecuencia los niños con síndrome de Down no responden en las situaciones de un test como lo hacen los demás, incluso cuando en ocasiones anteriores han demostrado que conocen la respuesta o saben ejecutar la tarea? Es relativamente frecuente que el contenido y calidad de las respuestas en dos sesiones idénticas y próximas en el tiempo fluctúen ampliamente, con éxito en la primera sesión y fracaso en la segunda, o viceversa.

A veces se observa que el niño con síndrome de Down acierta a solucionar un problema a la edad adecuada, pero falla en sesiones posteriores, o bien ejecutando mal la tarea o simplemente negándose a hacerla sin que se vea una razón lógica. Otras veces, sobre todo si aumenta el grado de dificultad de la tarea exigida, elabora conductas que no son nada eficientes para encontrar la solución por sí mismos: abandono tras uno o dos intentos, protestas, negación, resistencia que puede tomar varias expresiones (tirar lo que está sobre la mesa, tratar de levantarse y escapar), o recurrir a su "encanto" intentando "hacerse con" la maestra. Sencillamente, huyen de lo difícil, como si no funcionara ese mínimo de motivación que suele apreciarse en los demás niños para intentar superar por sí mismos ciertas dificultades que no sean extremas. No deja de ser significativo que, recientemente, una madre de una niña con síndrome de Down planteó este problema como "Tema de opinión" en Canal Down21: (puede verse en: "Cuando ellos quieren y deciden".

Este tipo de conducta, que con cierta frecuencia se aprecia en los primeros años (pre-escolares y escolares) de los niños con síndrome de Down, indica que hay una motivación inestable, no siempre atribuible a factores externos, sino que resulta en parte constitutiva de su particular condición. No tener en cuenta esta realidad por parte del educador puede significar el fracaso en su tarea educativa, y muy particularmente en el caso de la enseñanza en régimen de integración en donde el tutor carece, a veces, de conocimientos sobre estos temas y casi siempre de tiempo suficiente para esperar, insistir y probar distintas estrategias capaces de vencer la inconstancia del niño.

En cambio, el conocimiento de esta realidad ayuda a que el educador recurra a estrategias diversas, a que no saque conclusiones demasiado rápidas sobre las posibilidades de aprendizaje del niño, y a que sepa cuándo debe mantener la tarea y cuándo debe cambiarla, sepa mantener la estructura y el tiempo de aprendizaje sin dejarse "conmover" por las estrategias "cariñosas" del alumno. Esto será particularmente necesario en las primeras sesiones pedagógicas en las que es el niño el que trata de "examinar" o "poner a prueba" la capacidad y experiencia del educador.

Se comprende que esta aparente inconstancia en la actitud motivadora dificulta la consolidación del aprendizaje. La profesora Wishart (2002) llega a afirmar que, si no se aborda este problema con reflexión y acierto, conforme los niños con síndrome de Down crecen puede aumentar su resistencia a tomar la iniciativa para aprender por sí mismos: es decir, mostrarán mayor pasividad, esperando a que les lleguen las oportunidades de aprendizaje en lugar de tomar la iniciativa, buscar tales oportunidades y aprovecharlas.

Como compañeros en su proceso de aprendizaje, es importante que estemos alertas ante estas formas de conducta, y que no fomentemos inconscientemente sus intentos de evitar las dificultades que surgen en el aprendizaje.

¿Qué podemos concluir de esta primera parte?

Los niños con síndrome de Down muestran motivación; pero ésta parece más débil, más inconstante y menos robusta cuando se tienen que enfrentar a tareas más dificultosas, menos agradables. Entonces tienden a desarrollar conductas que traten de desanimar o distraer a sus padres o educadores. Si eso persiste y el educador no lo contrarresta con sus recursos, puede resultar extraordinariamente negativo en el proceso educativo y en el aprendizaje a largo plazo. Ciertamente, aceptar y claudicar ante esa aparente falta de motivación reducirá las expectativas de vida autónoma y creativa en la adolescencia y en la edad adulta.

La acción educativa para el desarrollo de la motivación es un continuo que se inicia desde las primeras etapas de la vida y continúa. Los resultados se obtienen, pero no siempre de manera inmediata. María Victoria Troncoso, en el Tema de Opinión al que antes nos referíamos ("Cuando ellos quieren y deciden" ),ofrece estas propuestas educativas:

Respetar al niño y adolescente.

Proponerle las actividades con confianza en él y con ilusión.

Avisarle con tiempo de los posibles cambios: o porque se acaba el tiempo o porque se considera que la tarea ya está acabada.

No cambiar de instrucciones con mucha frecuencia.

No dar grandes explicaciones verbales sobre la tarea a realizar.

Proponer tareas asequibles. Ofrecer ayuda si es posible.

Proponer un refuerzo positivo como "premio" cuando realice lo propuesto.

Conforme el niño crece y madura, darle pequeñas explicaciones y razonamientos, bien fundamentados, sobre la conveniencia del cambio o de la tarea a realizar.

Darle tiempo suficiente para que comprenda la instrucción, la procese, elabore su respuesta y la muestre.

Evitar siempre una imposición violenta o abusando de la autoridad, o del tamaño, o de la fuerza verbal y física del adulto.

Avisar de una alternativa negativa para él, si se mantiene en su actitud. Cumplir con dicha alternativa si hay una oposición que no tiene justificación

Mantener la calma y mostrar confianza al niño, diciéndole que en la próxima ocasión "seguro que lo entiende y está dispuesto a colaborar".

Perseverar en una actitud semejante en todos los ámbitos en los que se mueve el niño. Tiene que existir coherencia habitual.

Bibliografía

Wishart JG. Learning in young children with Down syndrome: public perceptions, empirical evidence. En: M Cuskelly, A Jobling, S. Buckley, eds. Down Syndrome: Across the Lifespan. London, Whurr Publishers 2002.

Articulo por: Jesús Flórez
Director, Laboratorio de Neurobiología del Desarrollo, Universidad de Cantabria
Elaborado para Canal Down2